"¡¿Qué me mira, señora?!"

Hace unos días, fui de compras al supermercado. Empujaba mi silla de ruedas mi ángel de la guarda. Una vez que escogimos las cosas y las pusimos en una canastita de plástico, nos dirigimos a una caja cualquiera.

Aquí debo hacer un aparte. Los que llevamos a Mr. Park a cuestas tenemos, durante las 24 horas del día, tres momentos muy bien definidos.

El primero son movimientos involuntarios, donde brazos y piernas inician una cantidad de movimientos ajenos a la voluntad de la persona. Es una especie de baile oriental sin música (ni en mi cabeza), sin que uno las pueda parar y son movimientos muy perceptibles. Es decir, las extremidades se mueven solas exageradamente, hasta que extrañamente el movimiento se va como vino. Debo confesar que a veces he logrado detener estos movimientos concentrándome mucho hasta conseguirlo.

El segundo síntoma es que hay horas del día en que uno se queda absolutamente congelado. Es decir, no se puede mover y queda como una estatua. Llega a tanto que hasta la cara se queda sin expresión (por eso se nos llama cara de cera o cara de máscara) y articular palabra es imposible. Se nos ve casi como pacientes que han salido de un derrame cerebral. Tampoco podemos responder a ningún tipo de estímulo. Eso si, vemos, escuchamos y entendemos todo lo que se desarrolla a nuestro alrededor, con la gran frustración de no poder interactuar con los demás. A esto se le llama estar en off.

Por último, el tercer síntoma es el temblor. Lo último que falta es que nos pongan en las manos un par de alegres y sonoras maracas. Una gran ventaja de este síntoma es que no percibimos los ocasionales temblores que agitan Lima. Por lo menos a mí me pasa.

Hay también un momento en que, por efecto de la acción de las pastillas, estamos como personas sin Parkinson. A esto se le llama estar en on.

Regresemos ahora al momento en que estábamos en la caja. En esas circunstancias, estaba atravesando por mi etapa en off. Yo quería agregar un producto que no se había incluido en la canasta de las compras. No tenía forma alguna, más que los ojos, de avisar al ángel de la guarda que deseaba comprar una cosa más. Delante de nosotros, estaba una señora que no hacía otra cosa que mirarme fijamente, como si yo fuera un ser de otro planeta. Paralelamente, mi ángel de la guarda se dio cuenta de que yo quería decir algo y como este ángel me ve como una persona normal y se olvida de que no puedo hablar, con impaciencia me preguntó repetidas veces qué era lo que le quería decir. Yo simplemente no podía. Ni siquiera hacer señas porque estaba completamente congelado. Y la señora seguía mirando. Para ella, era todo un espectáculo.

Hasta que por una total casualidad entró a la tienda mi otro ángel de la guarda. También intenté con este segundo ángel, pero tampoco me entendió. Y la señora seguía mirando, como si yo fuera un ser extraterrestre.

Ahora me quiero dirigir a la señora que seguía mirando.

Señora, no soy un extraterrrestre. Soy un tipo normal. Como usted. Como cualquier otro que usted conoce. Que por gracia de Dios tengo un mal que se llama Parkinson, y uno se siente muy mal cuando lo miran así. ¿Qué estaría usted pensando? ¿Que soy torpe, tarado, un espectáculo para contar después en su casa? Además, quiero decirle que los que nos movemos en silla de ruedas no somos nada diferentes a la gente común y corriente. Nada distintos. Por lo tanto, no tiene que vernos con lástima, ni pena, ni desagrado, ni curiosidad. Como si fuéramos digno de un zoológico. ¿Sabe usted, señora? Mucho esfuerzo me ha costado aceptar mi enfermedad. Mucho he perdido a causa del mal de Parkinson. Pero también he ganado: he ganado en voluntad, en ánimo, en esfuerzo con la finalidad de descubrir que la vida es linda y digna de ser vivida, no para superar esto pues es una enfermedad que no se cura, sino para vivir con ella. Todo con la mejor disposición que soy capaz de tener. Eso me ha costado muchísimo, no se imagina usted cuánto.

Yo quería gritar, pero como no podía, recurrí a una fórmula que siempre me ha dado resultado en esas circunstancias. Le guiñé un ojo. Le descoloqué totalmente, pues inmediatamente volteó la cara hacia otro lado. Ojalá aprenda.

Volviendo a mi compra, no sabía cómo decir qué era lo que faltaba. Así que opté por otra cosa que he descubierto: comunicarme mentalmente con la otra persona, en este caso, con el ángel de la guarda. Repetía: "paséame por toda la tienda, paséame por toda la tienda", para poder indicar lo que me faltó comprar. Felizmente, el mensaje fue captado, pues se me acercó y me dijo: "te voy a pasear por toda la tienda hasta que de alguna manera me señales lo que buscas". Logré indicar que se trataba de algo de comer, con lo que la búsqueda se hizo más fácil. Encontrado el artículo buscado, de nuevo a la caja a pagar. Otra caja, sin señora mirona.

Aquí quisiera hacer una invocación. Los que sufrimos de alguna de estas dolencias que nos obligan a la silla de ruedas, somos tan iguales como los otros. No tenemos diferencia alguna. Nos damos cuenta de todo. El que está paralizado tiene una ventaja: se convierte en observador privilegiado. No dejamos que se nos pase una.

Con esto termino. No quiero que suene a lamento. Solamente quería contarles una experiencia más de lo que es ser igual siendo diferente. O de ser diferente siendo igual. Y decir desde esta pequeña columna: "¿qué me mira, señora?"

A propósito, mañana viernes 8 de junio de 2012, se cumplen dos años de la publicación de la primera entrada de Columna 17. Quiero aprovechar el momento para agradecer a todos los que me leen, a los que me siguen, a los que comentan, a los que leen sin comentar. En fin, a todos. Tomando lo dicho por AleMamá en su última entrada: me siento muy acompañado por esos nuevos amigos (por los viejos también) que se convierten en una suerte de caballeros y damas de la Mesa Redonda, que caminan a nuestro lado en este mundo virtual tan increíble y que hace rato dejaron de ser virtuales para ser reales, con los que nos contamos nuestras vidas y que a veces están más cerca que los amigos del mundo real. Siempre están ahí cuando uno los necesita.

Hasta la próxima.