jueves, 7 de junio de 2012

"¡¿Qué me mira, señora?!"

Hace unos días, fui de compras al supermercado. Empujaba mi silla de ruedas mi ángel de la guarda. Una vez que escogimos las cosas y las pusimos en una canastita de plástico, nos dirigimos a una caja cualquiera.

Aquí debo hacer un aparte. Los que llevamos a Mr. Park a cuestas tenemos, durante las 24 horas del día, tres momentos muy bien definidos.

El primero son movimientos involuntarios, donde brazos y piernas inician una cantidad de movimientos ajenos a la voluntad de la persona. Es una especie de baile oriental sin música (ni en mi cabeza), sin que uno las pueda parar y son movimientos muy perceptibles. Es decir, las extremidades se mueven solas exageradamente, hasta que extrañamente el movimiento se va como vino. Debo confesar que a veces he logrado detener estos movimientos concentrándome mucho hasta conseguirlo.

El segundo síntoma es que hay horas del día en que uno se queda absolutamente congelado. Es decir, no se puede mover y queda como una estatua. Llega a tanto que hasta la cara se queda sin expresión (por eso se nos llama cara de cera o cara de máscara) y articular palabra es imposible. Se nos ve casi como pacientes que han salido de un derrame cerebral. Tampoco podemos responder a ningún tipo de estímulo. Eso si, vemos, escuchamos y entendemos todo lo que se desarrolla a nuestro alrededor, con la gran frustración de no poder interactuar con los demás. A esto se le llama estar en off.

Por último, el tercer síntoma es el temblor. Lo último que falta es que nos pongan en las manos un par de alegres y sonoras maracas. Una gran ventaja de este síntoma es que no percibimos los ocasionales temblores que agitan Lima. Por lo menos a mí me pasa.

Hay también un momento en que, por efecto de la acción de las pastillas, estamos como personas sin Parkinson. A esto se le llama estar en on.

Regresemos ahora al momento en que estábamos en la caja. En esas circunstancias, estaba atravesando por mi etapa en off. Yo quería agregar un producto que no se había incluido en la canasta de las compras. No tenía forma alguna, más que los ojos, de avisar al ángel de la guarda que deseaba comprar una cosa más. Delante de nosotros, estaba una señora que no hacía otra cosa que mirarme fijamente, como si yo fuera un ser de otro planeta. Paralelamente, mi ángel de la guarda se dio cuenta de que yo quería decir algo y como este ángel me ve como una persona normal y se olvida de que no puedo hablar, con impaciencia me preguntó repetidas veces qué era lo que le quería decir. Yo simplemente no podía. Ni siquiera hacer señas porque estaba completamente congelado. Y la señora seguía mirando. Para ella, era todo un espectáculo.

Hasta que por una total casualidad entró a la tienda mi otro ángel de la guarda. También intenté con este segundo ángel, pero tampoco me entendió. Y la señora seguía mirando, como si yo fuera un ser extraterrestre.

Ahora me quiero dirigir a la señora que seguía mirando.

Señora, no soy un extraterrrestre. Soy un tipo normal. Como usted. Como cualquier otro que usted conoce. Que por gracia de Dios tengo un mal que se llama Parkinson, y uno se siente muy mal cuando lo miran así. ¿Qué estaría usted pensando? ¿Que soy torpe, tarado, un espectáculo para contar después en su casa? Además, quiero decirle que los que nos movemos en silla de ruedas no somos nada diferentes a la gente común y corriente. Nada distintos. Por lo tanto, no tiene que vernos con lástima, ni pena, ni desagrado, ni curiosidad. Como si fuéramos digno de un zoológico. ¿Sabe usted, señora? Mucho esfuerzo me ha costado aceptar mi enfermedad. Mucho he perdido a causa del mal de Parkinson. Pero también he ganado: he ganado en voluntad, en ánimo, en esfuerzo con la finalidad de descubrir que la vida es linda y digna de ser vivida, no para superar esto pues es una enfermedad que no se cura, sino para vivir con ella. Todo con la mejor disposición que soy capaz de tener. Eso me ha costado muchísimo, no se imagina usted cuánto.

Yo quería gritar, pero como no podía, recurrí a una fórmula que siempre me ha dado resultado en esas circunstancias. Le guiñé un ojo. Le descoloqué totalmente, pues inmediatamente volteó la cara hacia otro lado. Ojalá aprenda.

Volviendo a mi compra, no sabía cómo decir qué era lo que faltaba. Así que opté por otra cosa que he descubierto: comunicarme mentalmente con la otra persona, en este caso, con el ángel de la guarda. Repetía: "paséame por toda la tienda, paséame por toda la tienda", para poder indicar lo que me faltó comprar. Felizmente, el mensaje fue captado, pues se me acercó y me dijo: "te voy a pasear por toda la tienda hasta que de alguna manera me señales lo que buscas". Logré indicar que se trataba de algo de comer, con lo que la búsqueda se hizo más fácil. Encontrado el artículo buscado, de nuevo a la caja a pagar. Otra caja, sin señora mirona.

Aquí quisiera hacer una invocación. Los que sufrimos de alguna de estas dolencias que nos obligan a la silla de ruedas, somos tan iguales como los otros. No tenemos diferencia alguna. Nos damos cuenta de todo. El que está paralizado tiene una ventaja: se convierte en observador privilegiado. No dejamos que se nos pase una.

Con esto termino. No quiero que suene a lamento. Solamente quería contarles una experiencia más de lo que es ser igual siendo diferente. O de ser diferente siendo igual. Y decir desde esta pequeña columna: "¿qué me mira, señora?"

A propósito, mañana viernes 8 de junio de 2012, se cumplen dos años de la publicación de la primera entrada de Columna 17. Quiero aprovechar el momento para agradecer a todos los que me leen, a los que me siguen, a los que comentan, a los que leen sin comentar. En fin, a todos. Tomando lo dicho por AleMamá en su última entrada: me siento muy acompañado por esos nuevos amigos (por los viejos también) que se convierten en una suerte de caballeros y damas de la Mesa Redonda, que caminan a nuestro lado en este mundo virtual tan increíble y que hace rato dejaron de ser virtuales para ser reales, con los que nos contamos nuestras vidas y que a veces están más cerca que los amigos del mundo real. Siempre están ahí cuando uno los necesita.

Hasta la próxima.
 

20 comentarios:

  1. ¡Vaya! me has pillado con lo de tu mención en la última entrada. Bueno, aprovecho de suscribirlo todo de nuevo acá. Ha sido un descubrimiento encontrar tu sitio, es muy bueno para mi porque, entre otras bondades, desmitificas lo de la silla de ruedas al tomártelo como lo haces. Eres un ejemplo para todos porque suponemos lo que debe ser aceptar con esa claridad tan difíciles circunstancias.

    Lo de la mirona.... te voy a dar una pista: la mujer debe de haber estado pensando en que si te pasaba algo grave y si sería prudente ofrecer ayuda. Al menos yo soy de las que la ofrezco, pero me han pasado chascos como que me han considerado intrusa, por eso trato de ser prudente.

    Gracias por la mención tuya a mi sitio, querido amigo.

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    1. En primer lugar, las gracias a ti por la mención.
      En cuanto al tema de la entrada, por lo menos yo me doy cuenta perfectamente cuándo me miran con pena, con burla, con deseo de ayudar. Este último es tu caso. Es increíble cómo uno logra percibir la intención de la persona que te mira. Por tanto, tú no me incomodarías en ningún caso. Todo lo contrario, me daría cuenta de que lo tuyo es un buen deseo.

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  2. ¡Ser igual siendo diferente!.... no muchos son capaces de entenderlo, la mayoría cae en lo de pobrecita o pobrecito... a mí siempre me fastidio eso con la condición de mi mami. Felizmente que ninguno de nosotros, los hijos, cayó en esta gran estupidez...

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    1. Es que no todos pueden ver con el corazón, Pollita querida.

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  3. Ese tipo de miradas no se las aguanto ni a los niños. ¡Menos a una persona adulta! Qué incomodidad la tuya, francamente. Y repito algo que creo haberte dicho antes en un comentario: el Parkinson no te hace anormal. Eres tan normal como cualquiera.
    En nota cómica: te faltó la segunda parte de la pregunta: "¿Quiere que le regale una foto mía calato?" ¿Te imaginas cómo se le hubiera quedado de cuadrado el ojo a esta imprudente compradora?

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    1. Ah... feliz segundo aniversario. Es una sensación increíble ver que nos leen, ¿no?

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    2. mil gracias por tu felicitacion, querida Gabriela.A proposito de las miradas impertinentes, simplemente esas son las peores

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  4. Como siempre, estas gotas de experiencia que con
    tanto esfuerzo logra destilar, suenan como un océano para todos quienes seguimos la columna.
    La visión desde su perspectiva nos es ajena o lejana a quienes no estamos en su condición y nos hacen pensar que para nosotros son detalles o momentos, pero para usted son su universo eterno.
    Mucha fuerza, solo pido que la fuerza que lo impulsa se multiplique en nosotros.
    Un abrazo.

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    1. Mi muy estimado Juan
      Muchas gracias por tener comentarios tan interesantes hacia la columna.

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  5. Yo creo que la señora te mira por lo guapo que eres mas que por estar en una silla de ruedas.

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    1. Gracias Mariza por tu amabilidad, pero creo que no.

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  6. Vengo del blog de Alemamá, y caigo directa en esta entrada. Yo soy de esas que más por timidez o cobardía o falso respeto que por prudencia, se queda a distancia mirando, esperando una excusa para poder ayudar si hace falta.
    Y cuando no hago nada, luego me voy con rabia. Hace poco me pasó algo parecido con una chica invidente por la calle. Lo expliqué en el blog pq esa vez fui "valiente"... ja ja ja ( si hubiera sido mi momento cobarde no lo hubiera explicado, ja ja ja)
    Espero qeu , como tú comentas, se perciba la buena intención

    Me gusta tu blog

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    1. Bienvenida y gracias por tu visita Miriam.
      Si,las intenciones se perciben.Por lo menos a
      mi me sucede.

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  7. Ay amigo, aun no has aprendido a sacar la lengua? Debes haber tenido uno de esos dias, pues conociendote estas encima de situaciones como esa. No prestes atencion a lo que te haga perder tu paz. Pero si te vuelve a suceder avisame para darles una paliza!!!!

    Un abrazo de Oso!

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    1. Gracias por tu solidaridad,querido amigo

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  8. Muchas felicidades por este segundo año en la blogosfera. Y debo extender las felicitaciones a todos los que te seguimos, porque es un auténtico placer compartir contigo estos momentos.

    Respecto a la señora mirona tengo que decir que he tenido dos reacciones mientras leía tu entrada.

    En primer lugar, me he cabreado enormemente (esta palabra es un poco vulgar en España, pero es que no puedo describirlo de otra manera, me he CABREADO)

    Pero ha pasado a un segundo plano al leer cómo te enfrentas a los obstáculos, eso es una lección que está por encima de cualquier mirada indiscreta e impertinente.

    Un beso y la próxima vez, estoy con anónimo, practica para poder sacarle la lengua...

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    1. Querida Laly
      Mil gracias por la felicitacion a columna 17 y por tus reconfortantes palabras para conmigo.

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  9. Hola :

    Me llamo Jimena San Martín soy administradora de un sitio web. Tengo que decir que me ha gustado su página y le felicito por hacer un buen trabajo. Por ello me encantaria contar con tu sitio en mi web, consiguiendo que mis visitantes entren tambien en su web.

    Si estas de acuerdo hazmelo saber enviando un mail a jimena.sanmartin@hotmail.com
    Jimena San Martín

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    1. Muchas gracias, Jimena, por la importante invitación. Comprenderá usted los motivos por los cuales quisiera saber el nombre del sitio web que usted administra, y encantado le daré mi respuesta definitiva.

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  10. Cyrano querido, qué experiencia... Gracias por contarnos acerca de esta condición, de ponernos a aprender y de ponernos en nuestro puesto cuando hemos pecado de "mirones" (no me ha pasado lo de la señora pero sí a veces me he quedado pegada con alguna situación que no tengo nada que ver solo por curiosa).
    Te admiro y me encanta eso que dices de que eres más fuerte aún por Mr.Park.
    Un abrazo en On, Off o como sea!

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