martes, 30 de noviembre de 2010

Evolución

"Pase usted, doctor", y me sentó en un banco más o menos alto, desde donde casi me caigo porque perdí el equilibrio. Luego de un rápido examen, me contó lo que era el Parkinson tan descarnadamente que yo pensé "vaya, lo que me espera". Haciéndome el valiente, una especie de Tarzan urbano, me repetía una y otra vez "pero venceré al Parkinson", frase que traicioné con el tiempo.

Acababa de cumplir 47 años y según los entendidos la enfermedad se gesta unos 4 años antes que aparezcan los primeros síntomas, lo que quiere decir que fui tocado desde más o menos los 44 años. No es que la vejez mal llevada sea terrible pero adelantarla tanto se sufre se sufre muchísimo.

La doctora Pilar me recetó, entre otras cosas, levodopa (una especie de dopamina artificial, pues , el Parkinson es la falta del neurotransmisor dopamina). Apenas comencé a tomarla, me sentí como nuevo. Es más, me sentí curado. Tiempo después me enteré de que era necesario aumentar la dosis de tanto en tanto porque el cuerpo como que se acostumbra a la levodopa y el efecto del bienestar dura cada vez menos y, por lo tanto, se hace necesario aumentar la dosis. Y así desarrollarse como cualquier otra persona "normal".

Recuerdo hasta cómo iba vestido el día que empecé a montar bicicleta nuevamente.

Pero, ¿de qué síntomas me liberaba la levodopa? Pues estábamos en pleno invierno y yo sudaba como caballo luego de ganar el Pellegrini, me tenía que cambiar de ropa (previa ducha) unas 3 veces al día. Mis dolores a las articulaciones eran como dos veces más que el peor dolor que tuve en Chile y esto las 24 horas. Lógicamente, no podía dormir, temblaba como un terremoto en las madrugadas, y mi caída en lo que respecta a la funcion sexual fue vertiginosa. Esto endulzado con la diabetes que se me presentó a los 38 años, por consideración a mi pareja de entonces me fui a dormir a otra cama (ese fue el principio del fin).

La falta de equilibrio hacía que me pegara contra el suelo absolutamente todos los días. Cada día caminaba menos hasta que opté por comprarme un bastón. Luego otro. Más adelante adquirí un par de muletas hasta que llegué finalmente a la etapa de la silla de ruedas.

Poco a poco fui cayendo al profundo hoyo de la depresión, de la angustia y el miedo. Me preguntaba ¿por qué a mí? Me costó mucho llegar a la verdadera pregunta ¿para qué a mí?

Hasta el próximo post.

lunes, 22 de noviembre de 2010

ACLARACIÓN

En posts pasados estuve cometiendo un grave error que espero sepan disculpar.

Como de la ciencia médica no sé absolutamente nada, confundí que las células madre fueron extraídas de mi médula ósea (dentro de los huesos) y no de la médula espinal.

Error técnico, que si pongo más cuidado en los términos, espero no vuelva a suceder.


viernes, 19 de noviembre de 2010

Los inicios

Llegamos a Santiago y nos instalamos en Las Condes. Luego de una serie de intentos para encontrar trabajo, conseguí entrar a la Comisión Interamericana de Paz primero y al Programa de Naciones Unidas para el Desarroll0 (PNUD) después. Hasta ese momento, aparentemente mi salud estaba bien. Esto lo sé por los exámenes médicos por los que tuve que pasar para entrar al PNUD.

Algunos meses después, me comenzó un dolor en la pierna derecha que más adelante pasó a la izquierda. No le hice caso al dolor de las piernas, aunque me hacía caminar más despacio. Así seguí con mi vida.

Pero el dolor fue aumentando hasta hacerse casi insoportable.

El tremendo dolor de piernas empeoró con el frío que me hacía padecer, cuando tenía que caminar para tomar el bus al ir a trabajar. Como por arte de magia, de un día para otro, me desapareció el dolor, pero noté que al caminar arrastraba en forma casi imperceptible la pierna izquierda.

Tras un año en Chile regresé al Perú, con ese arrastrar de la pierna casi imperceptible ya permanente al que, dicho sea de paso, ya me había acostumbrado.

Algún tiempo después, ya viviendo en Lima, el dolor a las piernas regresó. Además me comenzó un dolor a los brazos y sentí que no podía controlar bien el brazo derecho. Como temía todos los dolores se intensificaran y llegaran al punto al que llegaron mientras viví en Chile, recurrí a Jaime, mi médico de cabecera, que me recetó la primera pastilla para el Parkinson. Eso si, no me dijo que era para el Parkinson (no sé si por distraído o por no alarmarme pues Jaime es un hermano para mí) y me recomendó que buscara a una neuróloga, la doctora Pilar.

Debo confesar que no hice caso de esta última recomendación. Luego empezaron los dolores por todo el cuerpo. Había días que tenía que dormir en el suelo porque ahí me sentía menos incómodo.

Un día, mientras me duchaba, sentí que el brazo izquierdo no alcanzaba el lado derecho de mi cuerpo y había días que el brazo derecho se me iba para cualquier lado sin que pudiera controlarlo. Cuando este alocado movimiento se presenta solo, se le denomina síndrome de mano ajena. Que quede claro entonces que son movimientos de tus brazos o manos que tú no quieres efectuar, pero aun así el brazo se te mueve para cualquier parte sin que puedas controlarlo.

Había comenzado entonces la discinesia, que son esos movimentos anormales e involuntarios, propios de las enfermedades del sistema nervioso como el Parkinson.

Debo decirles que a veces era divertido. Un día en el colegio de Matías, mi cuarto y último hijo, hablaba con la directora cuando en eso se me comenzó a disparar el brazo derecho y terminó estacionándose encima del pecho de tan ilustre dama. En ese momento, el tiempo se congeló, y yo empecé a sudar frío mientras imaginaba que los demás padres de familia estarían suponiendo por qué mi pequeño (que era terrible en conducta pero muy bueno en el campo académico) era el primero de la clase. A la semana me enteré de que la propia directora me había rebautizado con el apelativo de el agarrateta. "Cuidado que por ahí viene el agarrateta"... era la frase mas conocida y, para mí, la más divertida del momento.

No sé si por amor propio (por eso del agarrateta) o por sufrimiento, ya casi encorvado, con el brazo cada vez más frecuentemente sin control y casi sin poder caminar, fue entonces que, junto con mi amigo Manolón y mi amiga Gaby, decidí visitar a la doctora Pilar. Ella, con apenas mirarme el día que fui a su consultorio, me dijo "¿hace cuánto tiempo tiene usted Parkinson?"

Sabio Jaime y sabia la doctora Pilar. El único que no había sido sabio era yo, que debí haberle hecho caso a Jaime y buscado a la doctora Pilar tiempo antes, cuando él me lo recomendó.

Hasta el próximo post.

martes, 16 de noviembre de 2010

Una compleja enfermedad

El doctor Carlos, uno de mis médicos tratantes, explica de esta muy sencilla manera qué es el Mal de Parkinson y cuáles son las opciones para su tratamiento.

Esta es una enfermedad del sistema nervioso central, especialmente de una zona llamada sustancia negra, donde se produce una pérdida de las neuronas productoras de dopamina. Esta zona se encarga de controlar los movimientos del cuerpo y por lo tanto es un trastorno del movimiento que está asociado a trastornos hereditarios, mutaciones genéticas esporádicas y exposición a tóxicos aunque no tiene una causa determinada. Además, es una condición crónica, progresiva y no contagiosa. Se presenta con 4 síntomas principales: temblor, rigidez, bradicinesia (lentitud para hacer las cosas) e inestabilidad postural.

Tiene otros síntomas acompañantes tales como: depresión, alteraciones en deglución, salivación, masticación, cambios en habla, incontinencia, estreñimiento, piel aceitosa, sudoración excesiva, insomnio, hipotensión ortostática, calambres musculares, dolor articular, fatiga y disfunción sexual. Todo esto conlleva a que el paciente tenga una serie de limitaciones en sus actividades de la vida diaria.

Sin embargo, las manifestaciones son diferentes para cada paciente. Además, cada paciente puede tener diferentes manifestaciones o grados de afección en cada momento ya que esta se comporta con ciclos de mayor y luego de menor afección.

Para el tratamiento existen varias opciones:
Farmacológico: elevar nivel de dopamina, acción anticolinérgica y control de síntomas no motores como depresión y ansiedad.
Quirúrgico: palidotomía, talamotomía, estimulación cerebral profunda (DBS). Además, terapias de apoyo y complementarias.

Ninguna de estas altera el curso progresivo de la enfermedad.

Esas son las palabras del médico. Ahora les contaré cómo lo entendí yo, un paciente con Parkinson y por qué me animé a un segundo trasplante.

Como me lo explicó el doctor Augusto en palabras sencillas, las células madre no son tan "madre" como se las denomina cuando se las retira del entorno en el que habitan y se las traslada a otro lugar (en este caso, mi cerebro), donde van a aprender exactamente lo que se les enseñe. En consecuencia, hay que tener en cuenta que el procedimiento de trasplante significa un aporte de la ciencia, que pone el 50%. El otro 50% lo pone el receptor de las células madre en base a su estado de ánimo y psíquico, voluntad e inteligencia.

El receptor de sus propias células madre tiene la enorme responsabilidad de aportar con sus ganas de vivir para que la cosa resulte. Fue por ese motivo que el primer trasplante que me hice en 2007 no tuvo el éxito esperado, pues mi entorno no era nada favorable. Digamos que yo no estaba viviendo sobre un lecho de rosas. Ni mi entorno estaba bien, ni yo estaba bien. En consecuencia, no estaba preparado para dicho implante. No les di ninguna fiestacha de bienvenida a las células madre para que iniciaran su labor.

En cuanto al segundo trasplante, de hace una semana, no hubo tiempo para prepararse porque en dos días tomé la decisión de hacerme el implante. Creo que la diferencia está justamente ahí, en cuanto al receptor, o sea, yo mismo, pues tenía confianza, buenas vibras, valor, optimismo, aceptación y una buena dosis de fe.

Toda esta historia empezó cuando yo vivía solo en Santiago de Chile, donde vivía un año luego de que cierto presidentillo cerró el Congreso de mi país, cuando me empezó un dolor insoportable en las piernas que me impedía caminar y me hacía arrastrarme para movilizarme. Corría el año 1992, yo había sido Diputado Nacional y el Perú estaba inmerso en una interminable guerra interna. El terrorismo había casi tomado la capital y el susodicho presidentillo dio un golpe de Estado. Además, mi familia y yo sufrimos un grave atentado y decidimos partir a Chile.

(...)

sábado, 13 de noviembre de 2010

Cyrano al desnudo

En el post anterior, Segunda oportunidad, me referí al mal de Parkinson que padezco. Les comento que a partir de hoy dejaré de esconderme tras "mi amigo Edgardo" (el de la silla de ruedas, ¿lo recuerdan?) y voy a escribir sobre mis vivencias en primera persona y no en tercera imaginada, pues pienso que lo hacía porque había encontrado en este lugar el sitio ideal donde comentarlas.

Antes una aclaración: como diabético hace más de 15 y como parkinsoniano hace más de 12 años, me he convencido, y así lo afirmo, de que no existen enfermedades sino enfermos. Y que no hay enfermos, sino aquellos que quieren estar o seguir enfermos. Claro, esto en tanto exista la capacidad humana de poder llegar a controlar, con mucho esfuerzo eso si, los sintomas del mal que aqueja al enfermo. Aunque suene a tonto, nadie en su sano juicio espera que una persona en estado de coma pueda controlar su padecimiento, aunque no me aventuro a comentar lo que pueda estar pasando por su mente.

Por este motivo, quisiera dejar perfectamente establecido que los síntomas de Cyrano o, más claro aun, los que me producen los sintomas tanto de la diabetes como el del Parkinson (dos enfermedades que hasta la fecha no tienen cura) NO tiene que sucederle a otro paciente, puesto que somos totalmente distintos el uno del otro. Hay que ser concientes de que no ha existido ni otro tú ni otro yo en la historia, los que nos hace individuos uúicos en el universo. Mi experiencia no es tu experiencia, ni la tuya la mía. Por eso, que te amputen una o las dos dos piernas como consecuencia de una dibetes mal tratada no quiere decir que yo perderé igualmente las piernas pues recuerda somos diferentes.

Ahora si con esta aclaración efectuada, voy a relatarles cómo vivo en la actualidad. Las cosas por las que he pasado, los o las que me abandonaron, los o las que siempre me dieron ánimo, cómo lo tomé al inicio, mi amargura. Los y las que me creyeron en los momentos más díficiles, en los y las que compartieron mis mejores momentos, mi soledad infinita... Mis médicos y médicas, mis viajes.

Es decir un Cyrano al desnudo.

Pero eso será a partir del próximo post.


jueves, 11 de noviembre de 2010

Segunda oportunidad - para mis 4 hijos

Sentí que la cánula me estaba entrando al cerebro pues, tal como había dicho el médico encargado de hacer el trasplante, me quedaría sordo por unos segundos, y sentiría una fuerte presión en la cabeza. Ese debe ser el momento de alto peligro, en que la leyenda urbana cuenta que un resumen de tu vida pasa dentro de ti, que te acuerdas de todo lo que has hecho y tuviste intenciones de hacer. A mí no me pasó eso. Solamente pensé en ustedes Paulo, Eduardo, Rodrigo y Matías, mis hijos, en cuánto los amo, en cuánto los echo de menos, en cómo los extraño...

No les avisé que me iba a hacer el segundo trasplante de células madre extraídas de mi médula espinal para colocarlas en mi cerebro con la fin de aliviar mi calidad de vida bastante deteriorada por el mal de Parkinson que me aqueja hace más de 12 años. No quería preocuparlos. Hace solamente 4 días me lo hice y como se los contara luego por teléfono, me siento bien.

Vivir solo es muy duro, pero el viento norte hace a los vikingos y se sale adelante.

Solamente me queda darle gracias a la vida por esta segunda oportunidad.

Para terminar, a los cuatro les gusta la música, el mensaje es con esta canción.